آشنایی با بیماری هموفیلی و باورهای اشتباه در مورد آن

هموفیلی شایع‌ترین بیماری خونریزی‌دهنده وراثتی پس از بیماری ویلبراند است که ۱۰۰ نوزاد پسر از هر ۵ هزار تولد مبتلا به هموفیلی B‌ خواهد بود. این بیماری در واقع به دلیل کمبود یا فقدان فاکتور انعقادی خون، منجر به خونریزی داخلی یا خارجی می‌شود.

براساس برآوردها، بیش از ۴۰۰ هزار نفر در سراسر دنیا به بیماری هموفیلی مبتلا هستند که یک سوم این افراد هیچ سابقه خانوادگی ابتلا به این بیماری را ندارند. به گفته مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، براساس آخرین سرشماری‌های انجام شده، نزدیک به ۲۰ هزار نفر در کشور ما مبتلا به این بیماری هستند که تهران و خراسان رضوی بیشترین آمار را دارند.

شرایط خاصی که این بیماری دارد و تعداد افراد بالایی که دچار آن هستند، تصورات اشتباهی را در مورد «هموفیلی» به وجود آورده که در ادامه به چند مورد از آنها اشاره می‌کنیم:

۶ باور اشتباه در مورد بیماری هموفیلی

۱- هر نوع جراحت در بیماری هموفیلی منجر به از دست رفتن حجم کلی خون و فوت بیمار می‌شود.
هر خونریزی برای بیمار هموفیلی خطر حیاتی ندارد. علاوه بر نوع و وخامت بیماری، معمولا این گروه بیماران دچار خونریزی‌های سریع در مفاصل و عضلات می‌شوند که کبودی و خونمردگی یکی از علائم هشدار است و در صورت درمان نامناسب پس از مدتی منجر به کاهش حجم خون و عوارض آن می‌شوند.

۲- بیماران هموفیلی  امید به زندگی کوتاهی دارند.
پیشرفت‌های قابل توجه در زمینه درمان و کنترل بیماری هموفیلی  باعث شده امروزه این افراد نیز بتوانند مانند دیگران از زندگی و طول عمر لذت ببرند.

۳- هموفیلی نوع A به مرور زمان بهبود می‌یابد.
این نوع بیماری مانند دیگر انواع هموفیلی ناشی از کمبود فاکتور انعقادی است و اساسا گذر زمان تاثیری در جبران آن ندارد.

۴- همه کودکان مبتلا به هموفیلی دارای زمینه خانوادگی بیماری هستند.
گرچه هموفیلی جزو بیماری‌های ژنتیکی است، ممکن است بدون زمینه خانوادگی نیز طی جهش‌های ژنتیک خود به خود بروز کند که از هر ۳ مورد، یکی را شامل شود.

۵- بیماران هموفیلی نباید ورزش کنند.
در صورتی که بیمار تحت درمان مناسب باشد، قادر به انجام بسیاری از تمرینات ورزشی از جمله شنا و پیاده‌روی است اما تمریناتی که با تماس‌های شدید فردی مانند جودو همراه است، توصیه نمی‌شود.

۶- همه بیماران هموفیلی در سنین میانسالی به دلیل آسیب‌های مفصلی دچار محدودیت حرکت می‌شوند.
خوشبختانه با در نظر گرفتن درمان‌های پیشگیرانه، از بروز خونریزی‌های مفصلی و در نتیجه آسیب‌های ناشی از آن که در طولانی مدت خطر معلولیت را در پی دارد، جلوگیری می‌شود.